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coucou a toutes

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coucou a toutes

Message par mamanloan le Jeu 24 Avr - 14:03

maman d'un loustic de 3ans né le 22janvier 2011 ,diagnostiqué TED le 22janvier 2014 par un pédopsychiatre en libéral , il a un suivi avec une orthophoniste pour le pecs , un psychomotricien formé ABA et une psychologue ABA
au plaisir d'échanger avec vous toutes et merci a Élodie d'avoir parlé de ce forum sur son blog
bisous

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Re: coucou a toutes

Message par Dodie Lollie le Jeu 24 Avr - 14:26

Coucou Mamanloan,

Merci beaucoup pour ce petit message. Racontes- nous un peu ton parcours et ou tu en es actuellement dans tes démarches?

Tu peux aussi ouvrir " le journal de vie" de ton fils pour nous raconter ton parcours et que nous suivions les avancées tous ensemble.

Je repasserai ce soir car la je suis sur mon tel et il n'a plus de batterie,

A très bientôt et sois la bienvenue par ici
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Re: coucou a toutes

Message par Anne_Tam le Jeu 24 Avr - 16:19

Bonjour Mamanloan, bienvenue parmi nous.
Le diagnostic de ton petit garçon est tout récent mais il est déjà bien suivi.
Au plaisir d échanger avec toi, à bientôt :-)
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Re: coucou a toutes

Message par mamanloan le Ven 25 Avr - 12:53

merci les filles :-) je vais essayer de résumer un peu mon parcours ..
Loan s'est développé normalement et il a marché vers 10 ou 11mois alors pas de retard de marche et il a même commencer a dire des mots vers ses 13mois mais a partir de 18mois plus rien ..ça a coincidé avec le vaccin ou il a été malade , la pédiatre nous a dit quand on lui a parlé de la disparition de parole et des crises et troubles de sommeil que c'était les dents qui le travaillaient et que ça allait revenir a la normal , mais ça n'a fait qu'empirer alors elle nous a dit que c'était les vers et on l'a vermifugé !! et face a notre insistance elle nous a dit que c'était les oreilles que les tympans étaient ternes et congestifs !! du coup on pensait a des soucis aux oreilles mais après avoir vu 3 spécialistes on a écarté cette piste surtout qu'ils ne comprenaient pas pourquoi la pédiatre a noté que ces tympans étaient ternes et congestifs , que loustic entendait bien et que ces oreilles sont nickels !! .. alors retour pour voir la madame qui nous a dit que loustic manquait de maturité et qu'il fallait le mettre a la halte garderie et couper le cordon !! il a fréquenté la halte garderie tout le mois de septembre 2013 !! la 1 ère fois il était content d'y aller mais au bout de 2h ils m'ont appelé  parce qu'il est turbulent , n'écoute rien et bouge trop !! et on m'a dit qu'il fallait que je sois ferme avec lui ..etc .. !! mais les autres fois on m'appelait au bout d'une heure  , loustic voulait plus y aller et faisait que pleurer , ils ne l'ont jamais changé , je le récupère avec couche saturé de pipi a chaque fois et 3fois avec le caca !! une animatrice m'a dit qu'ils le mettaient dans un coin après mon départ et lui disaient '' quand t'auras fini de pleurer tu viendras nous voir"" du coup il restait seul a pleurer jusqu’à vomir comme il a des soucis de régurgitations , alors j'ai fini par le retirer !!
fin décembre 2013 on a commencé avec une prise en charge avec une orthophoniste une fois par semaine en notre présence elle lui proposait de jouer a la dinette ..etc .. et essayer de lui soutirer quelques mots .. sans résultats
a coté j'ai demandé au CRA un pédopsychiatre compétent pour avoir un avis et avancer ..on l'a vu sur lyon le 22 janvier jour d'anniversaire de notre loustic .. après une heure et demi (entretien et test chat et observation de loan) il nous a annoncé que notre amour était TED sans retard mental .. il nous a fait une ordonnance pour un bilan psychomoteur et nous a conseiller d'intensifier l'orthophonie avec une qui pratique le PECS .. ce qui n'est pas le cas de la notre qu'on a du changer , d'ailleurs elle a tout fait pour nous garder .. elle a remit le diagnostic en question , nous a dit que le pecs allait empêcher Loan de parler et qu'on allait coller une étiquette a loustic , qu'il fallait le laisser avec elle et qu'une séance était suffisante jusqu’à ce qu'il aie envie de parler et se débloque .. mais j'ai dis que ça ne changeait rien a ma décision que je la quittais !! surtout qu'elle  n'a jamais respecté un rythme pour Loan , elle nous appelle le soir tard pour nous donner l’horaire du lendemain , on était des bouches trous pour elle !! et elle n'a pas fait de bilan ni rien , juste  donner la dinette a Loan et lui parler .. on avait l’impression qu'elle nous prenait pour des parents trop inquiets .. du coup on a trouvé une spécialisé quia fait un PEP3 a loan et mit le pecs en place .. et il a 3 séances de 30mn par semaine
le pédopsy nous a conseiller de trouver une psy ABA et on a trouvé une géniale qui prend Loan en charge 8h par mois .. et un psychomotricien formé ABA pour l'instant 2 séances par semaine de 45mn chacune mais on va rajouté une séances de plus une fois on aura l'aide du mdph ..
on a revu le pédopsy le 5mars pour le dossier MDPH , et ce samedi matin je vais le poster comme j'ai trainé un peu .. j'ai inscris Loan a l'école et demandé une réunion mais bon l'enseignante référente est débordé alors elle traine .. la directrice m'a dit qu'elle lui a laissé un message mais qu'elle n'a pas eu de nouvelles .. du coup je lui ai laissé un message hier et contacté le ministère d'éducation national qui lui ont laissé un message aussi en lui demandant d'appeler l'école concernant loan .. alors on attend
le pedopsy a noté besoin d'avs sur le certificat et sur le projet de vie je la demande aussi .. alors espérons qu'ils vont prendre en compte notre demande même si l'école traine a faire la sienne ..  
voila ou j'en suis ..
sinon j'ai arrêté avec la pédiatre de Loan .. suite au diagnostic on a demandé le 100°/° pour son ald .. madame nous a dit qu'elle ne sait pas faire !! et n'avait pas l'air d'avoir apprécié que je consulte un pédopsy derrière son dos !! j'ai demandé une ordonnance pour bilan orthophonie elle m'a mit sur ordonnance pour une ampoule de vitamine D !! je m'en suis rendu compte une fois a la maison !! du coup c'est mon médecin traitant qui a tout fait niveau paperasse et qui va assurer le suivi de loustic .. et du coup plus jamais cette pédiatre incompétente !!

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Re: coucou a toutes

Message par Anne_Tam le Ven 25 Avr - 19:05

Encore une fois, un médecin incompétent qui fait perdre son temps aux patients ! Tu as bien fait de changer, je n'en reviens pas des réponses qu'elle a pu te donner...
Du coup, la nouvelle prise en charge qu'il a maintenant est toute récente aussi, ça se passe bien ? Smile
On croise les doigts pour votre demande d'avs.
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Message par idtoto le Ven 25 Avr - 21:40

Bonjour, bienvenue ici, et bon courage pour tout ça.
La prise en charge a l'air de bien se mettre en place...

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Re: coucou a toutes

Message par Pouppi89 le Lun 28 Avr - 7:02

Quand je lis tout ça, je reste sidérée, malgré que je sais bien que cela se passe souvent ainsi en France... Et puis le coup de "La méthode PECS va l'empêcher de parler", j'ai failli tomber de ma chaise ! C'est grâce à ça qu'aujourd'hui Maëlys parle.
Bref, bienvenue à toi !!! Et à bientôt au fil des posts !
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Message par emilelfe le Jeu 1 Mai - 20:45

Bonjour! Malgré le début du parcours un peu tumultueux, je suis quand même impressionnée par tout ce qui est mis en place aujourd'hui pour ton fils! Nous n'avons pas encore trouvé de médecins compétents pour s'occuper de notre fils.
Je me demande comment as-tu eu connaissance de tous ces spécialistes formés pour nos enfants différents?
Qu'est-ce que c'est le 100% pour ald?
J'imagine que l'orthophonie est remboursée mais pas le reste?
J'ai plein de questions parce que de notre côté, personne ne nous dit rien!

A bientôt!

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Message par mamanloan le Sam 3 Mai - 20:15

emilelfe a écrit:Bonjour! Malgré le début du parcours un peu tumultueux, je suis quand même impressionnée par tout ce qui est mis en place aujourd'hui pour ton fils! Nous n'avons pas encore trouvé de médecins compétents pour s'occuper de notre fils.
Je me demande comment as-tu eu connaissance de tous ces spécialistes formés pour nos enfants différents?
Qu'est-ce que c'est le 100% pour ald?
J'imagine que l'orthophonie est remboursée mais pas le reste?
J'ai plein de questions parce que de notre côté, personne ne nous dit rien!

A bientôt!

quand tu as un diagnostic tu peux demander a ton médecin de te faire la demande , du coup l'ortho et le transport ainsi que les consultations en rapport avec sa maladie seront prit a 100°/° puisqu'il sera en affection longue durée ALD ,mais bon il faut avoir aussi une bonne mutuelle , par exemple le pédopsy pratique des dépassement que nous rembourse la mutuelle puisque la sécu ne rembourse que la base ..
pour la psychomotricité et psychologue ABA oui c'est de notre poche , la sécu ne prend pas en charge.. on a envoyé une demande au mdph mais bon en attendant depuis janvier tout est de notre poche , et il faut assurer même après envoi vu les délais de traitement du mdph ..

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