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Nouvelle sur le forum

Message par jess le Mar 15 Avr - 12:07

Bonjour à toutes et à tous !

      Je suis la maman de deux petits garçons : Axel 9 ans en diagnostique TDAH et Raphaël 7 ans TED en attente de diagnostique  . Je suppose que je rencontre les mêmes obstacles que vous toutes et tous ici que ce soit au niveau de leurs scolarisation de leurs prises en charge ou tout simplement de leurs diagnostiques que je trouve beaucoup trop long ! c'est un vrai casse tête que de trouver une bonne prise en charge et les bons médecins et spécialistes pour nous y amener .

     Au plaisir d'échanger avec vous sur vos parcours et petites astuces pour améliorer notre vie au quotidien . Like a Star @ heaven

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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Anne_Tam le Mer 16 Avr - 11:52

Bonjour Jess et bienvenue ici Smile

De vrais casse-têtes tout ça oui ! Et qui rendent tous ces échanges entre parents si précieux Wink
Comment tes enfants sont scolarisés et pris en charge pour le moment ?
C'est dur d'attendre des diagnostics, vous avez déjà des rdv de faits ou de pris ?

A bientôt et au plaisir également !
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Anne_Tam
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Pouppi89 le Mer 16 Avr - 17:42

Ah oui, les batailles de diag, puis de prise en charge, un vrai bonheur.... Plein de courage, et bienvenue à toi !
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par jess le Mer 16 Avr - 19:02

Anne_Tam a écrit:Bonjour Jess et bienvenue ici Smile

De vrais casse-têtes tout ça oui ! Et qui rendent tous ces échanges entre parents si précieux Wink
Comment tes enfants sont scolarisés et pris en charge pour le moment ?
C'est dur d'attendre des diagnostics, vous avez déjà des rdv de faits ou de pris ?

A bientôt et au plaisir également !
Merci !
pour mon plus petit c'est assé compliqué car j'ai eu la toxoplasmose pendant ma grossesse donc les médecins on forcément mi son retard et ses troubles de l'apprentissages sur ça mais les scanners et irm ne retrouve pas de calcifications donc élimine la toxo . Le neuropédiatre lui l'a diognostiqué retardé mental avec grand déficite intellectuel il y a 3 ans , mais depuis pourquoi comment nous ne savons pas il a fait de gros progrès ( il ne devait tout simplement pas être près ) parle depuis 1 an et demi 2 ans ( verbales avec une intonation bien particulière ) avant il échangeais beaucoup par écholalie et stéréotipes ( réplique de film , dessin animé etc ...) j'ai toujours vu qu'il y avait autre choses surtout que c'est un enfant très intélligent avec son orthophoniste nous n'avons aucun doute que ce soit un enfant TED plus rien à voir avec le premier diagnostique du neuro qui le qualifait de déficient intellectuel . Pour le moment je suis en train de monter son dossier au niveau du CRA car il n'a jamais été testé donc nous ne savons pas ses capacités d'apprentissages et QI exacte . Mais il commence à écrire et lire et compter jusqu'à 60 :)et être autonome au quotidien ! et super intégré dans son école qui met des choses en places pour lui .

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Re: Nouvelle sur le forum

Message par jess le Mer 16 Avr - 19:06

Pouppi89 a écrit:Ah oui, les batailles de diag, puis de prise en charge, un vrai bonheur.... Plein de courage, et bienvenue à toi !
Merci !  Very Happy

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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Anne_Tam le Mer 16 Avr - 19:15

Super pour ses progrès ! Pour le coup, le neuropédiatre pourrait revoir ses propos c'est sûr... Enfin le principal c'est que ça aille dans ce sens, après j'espère qu'au CRA ils sauront vous donner un diagnostic fiable et précis, vous pourrez l'aider encore plus Smile
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Re: Nouvelle sur le forum

Message par jess le Mer 16 Avr - 19:28

OUI j'espère qu'ils seront le faire car il commence depuis quelques mois à me demander pourquoi les gens disent qu'il est handicapé et me dit " je suis pas en fauteuil roulent pourquoi ils disent que je suis pas normal !? " autant vous dire que je suis souvent dépourvu de réponses il lui faut toujours du concret et pas facile de lui apporter . Il a vu aussi une psychologue clinicienne qui dit que nous serions aussi dans de l'autisme d'asperger mais là aussi sans les test requis je ne peu affirmer la chose , le diagnostique nous l'attendons surtout pour poser enfin un mot et pouvoir informer notre entourage entre autre ... comme vous dite il évolue et c'est tout ce qui m'importe , mais avec un diagnostic nous serions si ce que nous mettons en place lui convient vraiment ou pas !

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Re: Nouvelle sur le forum

Message par Anne_Tam le Mer 16 Avr - 19:59

Avoir un diagnostic pour des réponses et pour l entourage je comprends... C'est aussi une de nos principales motivations, avoir des réponses a donner et confirmer pour les personnes qui ne nous prennent pas au sérieux. Avoir un mot à mettre sur tout ça, ça permet aussi d avancer !
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Message par Kilou1984 le Mer 1 Oct - 17:06

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