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Bonjour à tous les supers parents!

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Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Mer 30 Avr - 22:24

Bonjour à tous!

Je suis maman de 3 enfants: un petit garçon de 4 mois, une fille de 5 ans et demi qui est diagnostiquée à "très haut potentiel" ou précoce comme on dit plus couramment (et la précocité ce n'est pas toujours simple non plus!), un garçon de 4 ans qui est en cours de bilan depuis 7 mois (oui oui 7 mois!) dans un CMP. Nous nous battons depuis presque 3 ans pour faire comprendre aux médecins que quelque chose ne va pas avec notre fils, mais en réponse nous avons un florilège de "Les garçons sont plus lents" "regardez votre fils crie devant la porte, il veut dire qu'il veut sortir, c'est bien de la communication", etc..."
Après beaucoup de recherches sur internet, je suis persuadée que mon fils à des troubles de la sphère autistique mais la pédopsychiatre que nous voyons au CMP dit que non. Elle parle de "dysharmonie psychotique, retard global, retard de langage et opposition régressive". L'éducatrice dit "en effet on ne peut pas nier qu'il y a des signes autistiques, mais ce n'est pas de l'autisme"...
Pourtant il correspond parfaitement à la description des TED que nous avons pu lire, des témoignages ou des vidéos.
Il voit actuellement une éducatrice 30min par semaine, et une psychologue avec moi 1h par semaine. Je n'ai toujours pas saisi le but de ce rendez-vous mère-enfant. Nous répétons la même séance chaque semaine depuis janvier (mon fils a une très bonne mémoire des lieux et des paroles ou actes associés, donc à chaque fois qu'on y va, il redit pareil, joue aux même jeux, et la psy rejoue aussi aux mêmes jeux, on appuie sur un bouton de lave-linge de la maison fisher price qui fait du bruit et mon fils papillonne dans tous les sens, nous discutons très peu, il ne se passe vraiment rien...)

Nous nous sentons très seuls car nous savons que nous ne sommes pas dans la bonne direction avec ce CMP, mais nous ne savons pas vers qui nous tourner!

Grâce à ce forum, j'espère avoir de l'aide, des infos. Ce que nous vivons à la maison est vraiment dur.

A très bientôt!

emilelfe
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par idtoto le Jeu 1 Mai - 7:17

Bonjour Emil'Elfe et bienvenue ici...
De quelle région es tu ?
Peut être pourrais tu voir avec le CRA de ta région ??

Je suis toujours sidérée quand je vois comme on peut maltraiter les familles dans la plupart des CMP. A croire que pour la psychanalise française l'autisme n'existe pas... parce que "dysharmonie psychotique" c'est toujours comme ça qu'est appelé l'autisme par les psychiatres bornés...
je mets un lien d'un article que j'ai trouvé très intéressant :
http://www.autisme-france.fr/offres/file_inline_src/577/577_P_21042_3.pdf

Bon courage à toi/vous !

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Pouppi89 le Jeu 1 Mai - 7:41

Je rejoins Idtoto, rien qu'au diagnostic qu'on a donné, FUIS ! C'est un CMP psychanalytique qui n'apportera rien à ton loulou !
Il faut te tourner soit vers ton CRA, soit en fonction de où tu habites, vers un professionnel privé mais reconnu pour la prise en charge de l'autisme, qui lancera les démarches après avoir posé un "vrai" diagnostic.
En tout cas, soit la bienvenue, et n'hésites pas. A bientôt au fil des posts !
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Anne_Tam le Jeu 1 Mai - 8:47

Bonjour Emilelfe et bienvenue parmi nous :-)

C'est normal que vous trouviez dur, surtout mal entourés ainsi...
En fonction de votre région, vous allez trouver des personnes aptes à vous indiquer de bons pros pour vous soutenir et aider votre petit garçon.
D après ce que vous dites il n'y a pas de doutes quant à ses troubles, après le vocabulaire.... Les médecins le tourne comme ça les arrange ! Il n est peut être pas dans un autisme typique mais ça n empêche en rien un trouble du spectre autistique et c'est déjà un grand pas quand on peut poser un mot clair sur tout ça...
Bon courage et à bientôt par ici :-)
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Jeu 1 Mai - 19:48

Merci pour votre accueil!

Je suis de la région Centre, vers Bourges.

Alors les CMP ne sont pas bons? C'est notre pédiatre qui nous a envoyé vers la pédopsy là-bas. Mais en effet, ça nous semble vieilli-école.
Et surtout ils ne connaissent rien à tous les degrés de l'autisme.

Nous avons contacté le CRA de Tours, on nous dit 1 an d'attente... Nous avons le dossier prêt à y être envoyer pour avoir un 1er rendez-vous, sauf que ça fait 2 mois que notre pédopsy et notre pédiatre nous disent qu'elles vont nous faire un courrier. A chaque fois que je leur demande : "oui oui, je le ferai juste en rentrant de vacances", ensuite "oui, je l'ai écrit, je tape puis je vous l'envoie"... et toujours rien! Bref, j'en ai marre de cette longueur!!! Elles sont gentilles, et ont l'air de bonne volonté, mais dans les faits ce n'est pas sérieux! Je ne peux pas attendre 1 an avant qu'on s'intéresse à mon fils!

Sinon nous avons aussi rendez-vous avec une neuropédiatre à Tours en août.

Ce qui est délicat si on quitte le CMP, c'est que nous ne connaissons aucun spécialiste qui pourrait nous aider, et nous ne savons pas non plus de quoi a besoin précisément notre fils. Alors pour le moment on continue les séances. Notre fils est content d'y aller parce qu'on joue pendant 1h. Et ça fait maintenant partie de son rythme dans la semaine. Rythme qu'il ne vaut mieux pas abandonner sous peine de retours de crises.

Question diagnostic, au départ ça m'était un peu égal, l'essentiel étant que notre fils soit bien suivi et progresse. Mais maintenant, non seulement il est mal suivi, mais en plus j'ai eu un 3ème enfant, et je ne peux pas m'empêcher de m'angoisser à l'idée qu'on vive les mêmes choses avec lui. Alors j'ai besoin de savoir pourquoi on vit tout ça.

Je vais parcourir le forum, pour essayer de placer correctement mes questions et lire vos témoignages!

A bientôt.

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Anne_Tam le Ven 2 Mai - 6:30

Beaucoup de cmp ne sont pas compétents en matière d'autisme, avec une vision psychanalytique du trouble (conséquence d'une mauvaise relation mère-enfant, prises en charge trop légères et psy de l'enfant avec attente -interminable- de l'émergence de l'envie de communiquer). Après il y en a aussi de très bons (c'est le cas du notre, nous avons énormément de chance) mais en ce qui vous concerne , ça n'a pas l'air d'être le cas.

Je ne connais pas les médecins de ta région, mais à voir sur la partie "régions" du site, si quelqu'un vient du même coin. Sinon, à voir peut être avec le groupe Egalited de Facebook, il y a énormément de monde dessus et tu trouveras forcément quelqu'un.

Moi je te conseillerais de rester avec ton cmp pour l'instant parce que c'est difficile d'en partir comme ça mais de trouver en parallèle un pédopsy compétent en libéral, qui pourra te donner des réponses, remplir ton courrier pour le cra peut être (à voir si ça ne pose pas de soucis vis à vis du cmp, d'autres pourront te répondre ?) et peut être t'aiguiller vers une meilleure prise en charge, qui quand elle sera en place, te permettra de quitter le cmp...

Bon courage et à bientôt Smile
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par idtoto le Ven 2 Mai - 8:08

Je crois qu'un an d'attente pour le CRA c'est assez classique.
C'est également à peu près ce qu'il nous a fallu attendre : mars 2012 j'ai contacté le CRA, qui m'a donné les coordonnées téléphoniques d'un de leur médecin coordonateur, après conversation téléphonique, ils nous ont transmis les coordonnées de l'UNITED, service HP qui fait le diagnostique dans le 77.
Mai, premier appel de l'UNITED, Juin, conversation téléphonique avec leur infirmière spécialisée, me confirme qu'il y aura sans doute proposition d'un RDV.
RDV obtenu en décembre 2012, à l'issu, confirmation de l'intérêt de mettre en place un bilan ;
Bilan pluridisciplinaire réalisé en mai 2014 et diagnostique transmis en juin 2014, avec bilan complet écrit reçu en septembre...
Faut pas être pressé, le mieux étant (à mon avis qui n'engage que moi !) de faire ces démarches là en parallèle de ce qui existe aujourd'hui...

Bon courage !!

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par mamanloan le Sam 3 Mai - 11:00

si tu as envie de bouger parce que dans ton coin il n y'a rien libéral .. je m'étais renseignée pour une amie .. je peux te donner des adresses sur paris ou Lyon ..
au moins tu auras déjà un diagnostic et tu pourras avancer pour ton loulou ..
concernant le cmp je confirme ce qu'on dit les filles il faut les fuir !! mais d'abord sans rien leur dire il faut un diagnostic et mise en place de ce qu'il faut en libéral et après un joli recommandée avec accusé de réception comme quoi ton fils est suivi par le docteur x et qu'il a une prise en charge en libéral et que du coup tu les quittes ..

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Catoons le Sam 3 Mai - 20:16

Je ne peux qu'apporter moi aussi un témoignage négatif sur le cmp de mon coin. Essaie de voir (internet) s'il n'existe pas d'associations de parents dans ta région, ils sauront te renseigner... Courage, c'est toi qui sait...

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Sam 3 Mai - 20:26

Mince, en effet, on est mal partis!
Ce qui me tracasse c'est que c'est ma pédiatre qui nous a envoyé là-bas parce qu'elle apprécie la pédopsy... Ma pédiatre je la trouve gentille, elle suit aussi mes autres enfants depuis leur naissance, dont le petit dernier de presque 5 mois. Mais bon, si lui aussi a un soucis, je crains qu'elle ne le repère pas...
Faut que j'arrive à rester diplomate dans tout ça...

J'ai trouvé le nom d'une association dans ma région, je les contacterai lundi, en espérant avoir des noms pour aller faire un vrai bilan.

Qui peut faire le diagnostic? Seulement les pédopsychiatre ou le CRA?

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Pouppi89 le Dim 4 Mai - 8:05

Non, personnellement c'est un médecin spécialisé et formé à l'autisme au Canada, qui a vu notre fille en cabinet privé, et qui la suit tout les mois depuis, et qui a posé le diagnostic !! Bon elle est sur Paris, mais je suppose que ce genre de pro peut aussi exister dans ta région.Après par contre, leur noms sont échangés entre parents ou via les associations ! Tiens nous au courant.
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par mamanloan le Dim 4 Mai - 9:06

je dirais un pédopsychiatre .. son diagnostic aura plus de poids pour les démarches a suivre ''mdph ..etc "
pour ta pédiatre tu t'en fiches !! ton loulou avant vos relations cordiales !! la mienne aussi était très gentille mais face a son incompétence et sa mauvaise foi a la fin je l'ai quitté sans regrets !!
a toi de voir après !! veux tu faire plaisir a ta pédiatre vu qu'elle apprécie la pédopsychiatre et du coup ton fils '' psychotique"" finira a l’hôpital de jour sans avenir sans soins adaptés ou diagnostic valable ou avancer et mettre des choses en place avec des vrais professionnels sans compter sur la bénédiction de ses 2 personnes "" pédopsychiatre et pédiatre""?!! ..
excuse moi , en me lisant mes paroles sont durs !! mais bon a un certain moment il va falloir trancher plutôt que de ménager ses blouses blanches et penser a ce qu'elles vont penser ou ressentir par rapport a ce que tu comptes entreprendre pour aider ton enfant Rolling Eyes ton loulou a 4ans et tu n'as plus de temps a perdre .. tu as déjà perdu 7mois !!

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Dim 4 Mai - 12:46

Je dirai même que j'ai perdu presque 3 ans!!! Parce que nous alertons les médecins depuis que notre fils a 18 mois. Nous avons vu 3 généralistes, 1 pédiatre, une pédopsy (2 séances et elle nous renvoyé chez nous en disant qu'il a progressé, et qu'en + elle n'avait pas de place pour nous suivre...), une psychologue, et personne ne s'est intéressé à notre cas, puisque Sacha faisait illusion aux rendez-vous. On nous disait "c'est normal un garçon c'est dur, ça ira mieux plus tard". Sauf que moi je ne voulais pas attndre, je voulais ABSOLUMENT prendre en charge tout ça avant la maternelle. On nous a proposé d'aller dans un CAMPS (à Chartres), le CAMPS a n'a pas voulu de nous, pas de place. Puis on nous a envoyé vers un SPIJ, idem, ils ne voyaient pas pourquoi on venait, tout simplement parce que les spécialistes qui nous envoyaient là-bas ne prenaient même pas la peine de prendre leur téléphone ou d'écrire un courrier de manière impliquée pour nous. Pendant 2 ans, je prenais des rendez-vous réguliers avec 1 pédiatre pour insister, je voyais mon généraliste très souvent (enfants souvent enrhumés), et j'en parlais à chaque fois, on me riait au nez!!!
Alors nous sommes revenus vers la 1ère pédiatre (à Bourges, nous avons déménagé exprès) qui avait bien voulu nous croire quand on lui disait que c'est très difficile à la maison. Il était temps qu'elle nous croie , mon fils avait 3 ans et demi! Elle nous a envoyé au CMP. On s'est dit "ouf! enfin il se passe quelque chose!" Au CMP, 1 séance, puis 2, puis 3 (espacées d'1 mois ou + entre chaque", et la pédospy qui dit toujours faire un  bilan, et que notre fils est un tableau complexe. Ils nous ont promis de mois en mois qu'on aurait d'autres prises en charge car c'est urgent. On leur a laissé le bénéfice du doute, parce que nous-même on ne savait pas ce qu'a notre fils.
Résultat grâce à Internet, j'ai enfin découvert ce que sont les troubles autistiques et je SAIS que c'est ça. Et je comprends seulement maintenant que le CMP ne nous aidera pas.
Pas évident quand on est parents, on n'est pas médecins. Je me suis battue depuis 3 ans pour me faire entendre, mais quand les pros vous rembarrent, vous font rentrer chez vous et vous assurent de toute leur foi que notre fils est seulement un peu lent, et que la belle-famille vous fait comprendre que notre fils est mal élevé, il crie, se roule par terre, mange salement, etc... Et bien c'est dur pour moi, qui manque de confiance en moi depuis toujours (HQI comme ma fille aînée, je me sens nulle depuis ma tendre enfance...), de savoir que c'est MOI qui ai raison et que tous les professionnels se trompent!!!

Mais maintenant je me relève, je comprends, grâce à ce forum aussi, et bien sûr que je ne vais pas laissé ma pédiatre décider seule de l'avenir de mon fils!
Toute notre famille est en souffrance depuis 3 ans car nous n'avions pas le "mode d'emploi" de Sacha. Nous vivions dans les cris permanents, le stress, les frustrations.
Tiens, j'ai découvert seulement cette semaine le terme hand flapping!!! Grace à quelq'un d'ici je crois qui a mis une vidéo sur son blog, et bien mon fils de 4 ans en fait toute la journée, dès qu'il est content. Du coup je l'ai filmé, et c'est tellement flagrant!

C'est bien pour ça que je suis venue sur ce forum, pour en apprendre plus sur les troubles autistique, pour prendre confiance en moi et oser contrer l'avis des spécialistes incompétents.

Je suis remontée comme une pendule quand je vois que pas mal d'entre vous ont une prise en charge adaptée, et que nous errons toujours avec une psy qui ose penser que peut-être j'ai été fatiguée ou angoissée à la naissance de mon fils et qu'il se serait arrêté de grandir d'un coup vers 2 ans (???!!!) et qui croit que je ne joue jamais avec lu alors que je passe plusieurs heures par jour en tête à tête avec lui depuis ses 15 mois pour tenter de limiter les crises. Nous faisons de notre mieux tous seuls, pour l'aider, et je constate qu'il a énormément progressé, notamment sur la communication. Le langage est apparu (il parle avec un accent et ne prononce pas toutes les consonnes, mais on arrive à peu près à le comprendre), et surtout il commence à vouloir nous parler à nous, en nous regardant, ce qui n'était pas le cas du tout il y a encore 1 ans. Au contraire il fuyait, hurlait, était en opposition très forte.
Je précise que je ne travaille plus en extérieur depuis la naissance des enfants, j'ai toujours voulu m'occuper d'eux, les élever moi-même. Depuis qqs temps j'aimerais bien resssortir de la maison pour m'aérer un peu, mais c'est impossible, on ne peut pas confier Sacha. On n'est pas très à l'aise financièrement, je suis en congé parental, mon mari travaille dans 5 communes différentes dont 2 à 200km de chez nous, pour pouvoir vivre à peu près correctement. A la base je suis musicienne classique professionnelle, et depuis 3 ans je suis assistante maternelle agréée, ça me permet de rester à la maison, et puis j'ai toujours adoré m'occuper d'enfants. Mais là, on a beau aimé les enfants, quand une difficulté se présentent (surtout avec les notres!) on est impliqués émotionnellement, et ce n'est pas évident à gérer. Tout ça pour dire que contrairement à ce que la psy essaye de sous-entendre depuis quelques semaines, je m'occupe de mon fils, et je crois que je m'en occupe bien, vus les progrès qu'il a fait. Ça me conforte dans l'idée que si la psy n'est pas capable de me juger moi correctement, alors elle est inutile pour la prise en charge de Sacha.

Bref, nous avons beaucoup discuté avec le papa ces derniers jours, c'est important aussi qu'on soit sur la même longueur d'ondes. Nous allons tenté d'obtenir un noms de pédopsy compétent dans notre région, et sinon, nous sommes prêts à partir à Lyon ou Paris, si on est sûr de voir quelqu'un de bien. Nous n'aurons rendez-vous au CRA de Tours que dans 1 an, il est hors de question de rester les bras croisés!
Je n'en peux plus, je suis à bout, et ma fille en pâtit beaucoup.

mamanloan, non tu n'es pas dure, tu es réaliste, et tu as tout à fait raison.


Dernière édition par emilelfe le Dim 4 Mai - 13:13, édité 1 fois

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Dim 4 Mai - 12:47

Oups, j'en ai écrit long, mais je crois que j'ai besoin de m'exprimer en ce moment, car on se sent vraiment seuls (j'inclus le papa Wink )

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par mamanloan le Dim 4 Mai - 15:47

je te fais un mp

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Pouppi89 le Dim 4 Mai - 18:18

Bien sûr, on ne se connait pas, mais je sais que tu es une bonne mère. Surtout ne doute pas de toi. Et accroches toi, les choses vont se mettre en place, et on sera là si besoin est :-)
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par Anne_Tam le Dim 4 Mai - 19:45

Tu as bien raison de venir vider ton sac ici, c'est fait pour ça et ici il y a du monde qui te comprend ! Niveau pros vous n'avez vraiment pas eu de bol et pourtant vous avez fait tout ce que vous pouvez. Encore une fois c'est le partage sur internet qui sauve quelques précieuses années à nos enfants...
Bon courage pour ce combat qui dure, il y a de quoi etre vidée... Déjà vous êtes soudés en famille et ça c'est une force Smile
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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par idtoto le Lun 5 Mai - 8:51

Bon courage à toi, et surtout ne doute pas une minute de l'amour et de l'intérêt que tu portes à ton fils, et que tu fais ton maximum !
Vous n'avez pas eu de chance jusqu'à maintenant avec les "professionnels" que vous avez rencontré, mais vous allez finir pour trouver "LA" bonne personne.
Ne te décourage pas et reviens ici aussi souvent que tu veux pour décompresser, ou reprendre un peu d'énergie !!

Plein de pensées positives !!

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

Message par emilelfe le Lun 5 Mai - 19:41

Merci à vous toutes les supers mamans, vraiment ça me touche ce que vous dîtes.
J'imagine que vous connaissez aussi ce sentiment d'incompréhension parfois de l'entourage, ça peut être frustrant. Alors ça fait du bien de trouver des gens qui vivent la même chose après 3 années passée dans mon coin à me demander comment sortir de notre enfer quotidien.
Mais ça va, je retrouve un peu le moral et l'envie de me battre! Wink

Bon courage à vous toutes aussi!

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Bonsoir

Message par Kilou1984 le Mer 1 Oct - 17:03

Bienvenue

_________________
Rencontres entre aspergers : http://rencontresentreaspergers.soforums.com/index.php
Forum pour des rencontres amicales ou amoureuses classé par régions et départements. Réservé aux personnes avec autisme.

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Re: Bonjour à tous les supers parents!

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